Рождение ребенка – момент чистой радости для любой семьи, наполненный мечтами о будущем. Родители с нетерпением ждут первых звуков, первых слов и постепенного взаимопонимания между ними и их ребенком. Однако для Анастасии Чиж из Березы этот путь принял неожиданный поворот, когда ее дочери Агнии поставили диагноз – потеря слуха третьей степени. Анастасия делится своим опытом воспитания слабослышащего ребенка и тем, как их семья справилась с трудностями, поддерживая Агнию в ее развитии.
Настя мечтала о большой семье, несмотря на то, что сама была единственным ребенком. Она вышла замуж в юном возрасте, в 20 лет, и была удивлена, когда врачи сказали ей, что будет очень трудно забеременеть. О первой беременности девушка узнала на 14–15 неделе – чуть ли не половина срока уже пролетела. Первая дочь Диана родилась здоровой. Известие о второй беременности супруги приняли с огромной радостью. Проходила Настя всю беременность спокойно, лишь в первом триместре переболела небольшой простудой. Будущие родители не предполагали, что у ребенка могут возникнуть какие-то проблемы со здоровьем. Родилась малышка в срок с хорошими показателями роста и веса. Однако во время планового осмотра ребенка, мир перевернулся. Малышка не прошла тест на слух у новорожденных. Врач заверил, что такое иногда случается, и порекомендовал пройти повторное обследование через месяц. К сожалению, результаты остались прежними. Повторный аудиоскрининг в три месяца снова был не пройден. Врач жестко выдал: «Ваш ребенок глухой». Следующее исследование провели в Республиканском научно-практическом центре оториноларингологии, когда Агнии было четыре месяца. Там озвучили окончательный диагноз – двухсторонняя нейросенсорная тугоухость ІІІ–ІV степени – и дали рекомендации записываться на МРЭК для установления инвалидности и слухопротезирования. Анастасия и Андрей столкнулись с суровой реальностью жизни.
– Мы не понимали, что на самом деле означает потеря слуха третьей степени, – говорит Настя. – Это был небольшой слух или его отсутствие? Первое ощущение – полный шок.
После дальнейшего обследования врачи обнаружили генетическую причину потери слуха у Агнии. И муж Насти, и их старшая дочь Диана были носителями гена, связанного с нарушением слуха, но никто не знал наверняка, было ли это точной причиной состояния Агнии. Вскоре пара поняла, что их дочь могла слышать только громкую разговорную речь в пределах полуметра от своего уха. В состоянии ступора супруги находились недолго. Необходимо было действовать, потому что неизвестность пугала больше всего. И нужно было спешить, ведь слух обеспечивает связь ребенка с внешним миром, воспитание в звучащей среде формирует нейронные связи – все вместе дает шанс на дальнейшую успешную социальную адаптацию. Нужно было действовать, находить решение, специалистов, чтобы помочь своему ребенку.
Принять диагноз было очень тяжело, признается девушка. На это ушел чуть ли не первый год жизни Агнии. Настя первые полгода не верила и говорила врачам, что малышка слышит. Ведь ребенок реагировал на звук от падающей бутылочки, громкий стук балконной двери в грозу. Оказалось, что это вибрационная чувствительность. До трех лет Настя практически все время носила дочь на руках, чтобы та ощущала ее вибрацию. Первые несколько месяцев были самыми тяжелыми. Трудности, казалось, были во всем, даже в мелочах. Агния была очень беспокойным ребенком, по ночам кричала, плакала, соску не взяла, поэтому каждые два часа родители по очереди кормили ее, а второй в это время готовил смесь на следующее кормление. До 2,5 лет она ела только смесь из бутылки, потом печенье и один сорт колбасы. Заставить съесть что-то другое было невозможно – срабатывал рвотный рефлекс.
В пять месяцев Агния получила инвалидность и стала носить слуховые аппараты. Государство выделило бесплатно слуховой аппарат, еще один родители приобрели за собственные средства. Стали следить за ее реакцией на звуки. Нужно было постоянно разговаривать с ребенком, включать музыку, греметь в барабаны или погремушки – учить слушать с помощью аппаратов. Самое сложное в уходе за слабослышащим ребенком – нельзя что-то объяснить, успокоить ласковыми словами, когда ребенок плачет. Да и как может ребенок, который не умеет даже нормально сидеть, носить слуховые аппараты? Они постоянно слетают с его маленьких ушек или смещаются. А когда слуховые аппараты находятся не на своем месте, они очень неприятно фонят.
– Слуховые аппараты не сильно были заметны, но многие обращали внимание на них, бывало, и задавали вопросы. Были мамочки, которые, заметив аппараты, говорили своим детям близко не играть в песочнице. К сожалению, наше общество жестоко. Были моменты, что я прятала наушники под шапочки, повязки. Но в конце концов поняла, что Агнии нужно принять их как часть своей идентичности, а не как нечто, чего стоит стыдиться. Мой ребенок такой, как все, – объясняет Настя.
В полтора года Агния искала у папы наушники и не понимала, почему их нет. Был период, когда она категорически не хотела их снимать на ночь и спала в наушниках, придерживая руками. Слуховые аппараты стали неотъемлемой частью каждого дня жизни Агнии, носить их надо все время бодрствования, только тогда реабилитация речи может быть успешной.
Первый год Настя жила в поиске что делать, как делать, как правильно делать. Кто-то подключил ее в сообщество таких же мамочек слабослышащих и глухих детей. Именно здесь девушка нашла и помощь, и поддержку, и советы, и ответы на свои вопросы. Вся семья жила практически на колесах: постоянные консультации, анализы, осмотры, комиссии. При этом Агния не спала и даже не сидела спокойно в машине – ползала, стояла, но только не сидела. Путь Агнии был полон взлетов и падений.
Мама Настя стучалась во все двери: Центр хорошего слуха в Минске, РНПЦ оториноларингологии… Муж на всех обследованиях всегда был рядом. Супруги понимали, что нет «волшебной таблетки» для развития речи, поэтому нужно искать самых лучших специалистов. Нашли своего детского сурдолога, который помог разобраться досконально в диагнозе, построил план действий. Он помог попасть к высококвалифицированному детскому неврологу. Началась командная работа невролога, сурдолога и сурдопедагога. Настя решила, что она будет делать все, что рекомендуют врачи, ради своего ребенка.
Электроэнцефалограмма головного мозга и консультация выявили у Агнии определенные эмоциональные вспышки аутистического спектра, т. е. ее мозг был перегружен. Началось дорогостоящее лечение. Курс на шесть месяцев, потом перерыв и снова следующий курс, суммы денег уходили колоссальные. Дочери нельзя было давать много положительных эмоций и много отрицательных – держать в балансе, потому что все это выплескивалось по ночам. Настя высчитывала у дочери фазы спокойного и бодрого сна, будила ее именно в фазу бодрого, чтобы мозг проснулся. Проблемы со сном продолжались не один год, Агния кричала и срывала голосовые связки, были эмоциональные срывы. Благодаря работе с неврологом и курсу лечения удалось восстановить нейронные связи в мозге ребенка, она научилась справляться со своими эмоциями.
Без специального обучения ребенок говорить не будет даже в слуховых аппаратах, и общий уровень его развития будет ограниченным. Неслышащего ребенка необходимо учить говорить и понимать речь окружающих. Специалисты говорили, что до трех лет не ждите, что Агния заговорит. Но в полтора года она произнесла свое первое слово: «Нана!» Радость родителей была безгранична! Одна сестричка произнесла имя другой – «Диана»! Каждый день дома необходимо было заниматься с ребенком. Логопедия, мелкая моторика, распознавание цветов, форм, животных. Все это всегда нужно сопровождать речью, поэтому рот Насти просто не закрывался, порой мышцы губ ужасно болели от артикуляции. Сейчас она шутит, что могла выйти из дома в спортивном костюме, но губы всегда были накрашены яркой помадой. Так рекомендовал делать сурдопедагог: яркий цвет привлекает и акцентирует внимание ребенка на губах, когда с ним говорят, и у него самого непроизвольно также складываются губки, в последующем ребенок учится читать по губам. Так сказать, дополнительный навык для понимания обращенной речи, если недослышал слова.
Путь семьи не обошелся без эмоциональных испытаний. Врачи предлагали кохлеарную имплантацию – хирургическую процедуру, которая могла бы помочь улучшить слух Агнии. Однако Анастасия и Андрей решили не прибегать к этому варианту. Они боялись рисков, связанных с операцией, и надеялись, что будущие технологические достижения предложат лучшие альтернативы.
Сурдопедагог настойчиво рекомендовал отдать как можно раньше ребенка в детский сад, причем чтобы дети были старше Агнии на год. Настя вспоминает, что сразу после приема она по телефону обратилась в ЦКРОиР в Березе, и, пока они возвращались из Минска, их уже определили в дошкольное учреждение. Непросто материнское сердце отпустило слабослышащего ребенка в два года. Но все шли навстречу и помогали. Настя целый год возила дочь в садик спящую, заносила на руках – и только там она просыпалась. При поддержке преданных своему делу педагогов и специалистов она хорошо адаптировалась и начала делать успехи, хотя у нее все еще были проблемы с пространственной ориентацией и общением.
– В детском саду №5 г. Березы работают просто удивительные люди: и воспитатели, и помощники воспитателя. Дефектолог постоянно работает с Агнией, и ей очень нравятся занятия, – отмечает Настя.
Со временем невролог порекомендовал попробовать обучение в логопедическом центре «Эдельвейс» в Лиде. Занятия с нейропсихологом, со специалистом по нейродинамической гимнастике, по сенсорной интеграции и сурдопедагогом. Интенсивные курсы занятий помогают восстановить центральную нервную систему ребенка, мобилизовать естественные силы организма и запускать речевые процессы. Вот уже два года один раз в квартал они ездят на интенсивные занятия.
Последнее обследование показало, что есть проблемы с концентрацией внимания и межполушарными связями мозга. Нейропсихолог рекомендовал заняться нейродинамической гимнастикой. Один из вариантов гимнастики – обучение плаванию. Не каждый тренер возьмет на себя ответственность обучать глухого ребенка. Случайная цепочка людей помогла решить и этот вопрос. В СДЮШОР г. Березы нашелся такой тренер – Галина Николаевна Новик. Агния месяц с большим удовольствием посещает занятия и уже делает успехи. Также девочка занимается в студии танцев «Топотушки» с Еленой Александровной Мосейчук в ЦДОДиМ. Занятия заметно стимулируют речь и дают больше уверенности в себе. Было рекомендовано обучить Агнию музыкальному инструменту, у нее очень музыкальный слух. Подходящий под диагноз инструмент – барабаны. К сожалению, родители не смогли найти педагога для девочки и приняли решение обучать самостоятельно. Для этого специально заказали электронную барабанную установку из Америки.
Слабослышащий ребенок требует большей вовлеченности в его повседневную жизнь. Он дольше взрослеет и формирует привычки. Врач влияет на его физическое и душевное здоровье лишь эпизодически: Настя признает, что воспитание ребенка с нарушением слуха требует огромного терпения, самоотверженности и командной работы. Ответственность за речевую реабилитацию в основном ложится на родителей. Только в их силах сделать жизнь ребенка полноценной. То, как четко и чисто ребенок произносит звуки, является своеобразным «зеркалом» его слуха. Агнии тяжело пополнять словарный запас, многих слов она не понимает – все надо фиксировать на зрительном уровне.
Пока Агния готовится пойти в школу через год, Анастасия сохраняет надежду. Дорога впереди будет сложной, но любовь и решимость этой семьи помогут ее преодолеть. «Я очень люблю свою дочь. Она научила меня любить, выражать эту любовь и ценить каждое маленькое чудо», – делится Настя.
История Анастасии Чиж – свидетельство силы и стойкости родителей, столкнувшихся с диагнозом «потеря слуха» у своих детей. Благодаря упорному труду и неизменной поддержке они продолжают помогать Агнии развиваться. Анастасия безмерно благодарна мужу за его поддержку и старшей дочери Диане за помощь. Вместе они продолжают поддерживать рост дочери, веря в ее потенциал и с нетерпением ожидая того, что принесет ей будущее.
Это история о надежде, стойкости и безусловной любви семьи, которая все делает сообща, чтобы обеспечить радужное будущее своему ребенку. И действительно, они всегда будут идти по этому пути вместе.
Жанна МИРОШНИК
Фото из архива семьи ЧИЖ
Подписывайтесь на нас в Telegram!