На сегодняшний день в Беларуси шести малышам, родившимся с редким генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией (СМА), провели генно-заместительную терапию, сообщил журналистам министр здравоохранения Дмитрий Пиневич.
«Шесть деток уже получили такую терапию. О первых трех уже можно сказать, что есть положительный эффект», – сказал министр.
9 сентября впервые в Беларуси сразу трем малышам с СМА, в том числе и 1,5-летнему жителю Березы Богдану Пукало, ввели самый дорогой препарат в мире – «Золгенсма». Перед этим специалисты прошли обучение. Сейчас дети находятся под наблюдением.
Такая процедура стала возможной после обращения мам этих детей в Совет Республики. К сбору средств подключилась вся страна. Сегодня с мамами малышей встретилась председатель Совета Республики Наталья Кочанова.
«Таких историй достаточно много в нашей стране. Я искренне хотела бы поблагодарить всех, кто причастен к этому великому делу. Мы вместе смогли сделать очень важное и нужное дело для отдельно взятой семьи. Это говорит о милосердии, сострадании наших людей. Подключились руководители предприятий, трудовые коллективы, общественные организации. Подключились все люди доброй воли, которые собрались и приобрели такие препараты, которые, я уверена, помогут этим деткам», – рассказала Наталья Кочанова.
«Символично, что в преддверии Дня народного единства мы можем сделать очень важные и нужные дела не только для всей страны, но и для отдельно взятого человека, отдельно взятой семьи, отдельно взятого ребенка», – дополнила спикер.
Наталья Кочанова приехала не с пустыми руками – дети получили от спикера в подарок игрушки.
BEREZA.BY
Подписывайтесь на нас в Telegram!